Inleiding

Arsenal.it, de regionale samenwerkings-organisatie voor de zorg van de regio Veneto (It.) was gastheer van een delegatie van RijnmondNet en REN West-Brabant, vergezeld van vertegenwoordigers van het Ministerie van VWS en VZVZ. De delegatie oriënteerde zich op de achtergronden van de elektronische uitwisseling van informatie, bezocht Arsenal.it en een lokaal ziekenhuis en brainstormde vervolgens over de vertaling van de opgedane inzichten en ervaringen naar hun gezamenlijke regio’s.

Met als doel concrete acties te initiëren biedt de delegatie met onderstaand verslag een korte impressie van regionale informatie-uitwisseling in de regio Veneto aan.

Schets IHE-implementatie Veneto

De regio Veneto ligt in het Noordoosten van Italië en heeft ca. 5 miljoen inwoners. De regio heeft twee academische ziekenhuizen en ruim 40 algemene ziekenhuizen. Ondersteunende diensten, zoals ICT, zijn ondergebracht in een regionale service organisatie (regio 0). Ook de IHE implementaties worden vanuit deze regionale serviceorganisatie georganiseerd. Alle zorgaanbieders zijn verbonden door één regionale IHE-XDS verwijsindex. Iedere order (o.a. lab, radiologie, medicatie) en ieder resultaat (uitslag, verwijsbrief) bij iedere zorgaanbieder creëert een transactie in de regionale verwijsindex. Per jaar gaat het om tientallen miljoenen transacties. Naar keuze kan in de transactie alleen metadata worden opgeslagen (data zelf blijven op locatie) of de order/resultaat zelf. Regionale werkafspraken worden ondersteund door IHE-XDW workflow-hulpmiddelen.

Patiënten kunnen alle transacties raadplegen. Hiervoor is recent ook een “app” geïntroduceerd (Sanita km zero). Daarnaast worden online afspraken maken, online betalingen doen, en telemedicine ondersteund. Ook kan online de toestemming voor het uitwisselen van informatie aangepast worden. In de regio Veneto wordt deze toestemming eenmalig verleend in tegenstelling tot het Nederlandse uitgangspunt van gespecificeerde toestemming.

De regionale verwijsindex kent een koppeling naar landelijke services. De verbinding met de nationale service heeft o.a. ten doel het genereren van nationaal unieke ordernummers en het uitwisselen van productie-informatie. Ook wordt van iedere transactie direct een geanonimiseerde transactie in de regionale analytische/ research database (kwaliteitsonderzoek, public health) gegenereerd. Hierdoor wordt zorginhoudelijke analyse mogelijk van verwijspatronen, effecten van nieuwe medicijnen, etc.

In Italië is men gebonden aan dezelfde Europese privacy-regelgeving als in Nederland, echter Nederland kent aanvullende eisen, m.n. t.a.v. gespecificeerde toestemming. De implementatie van de beschreven situatie is in ongeveer 3 jaar tijd gerealiseerd.

Conclusies

De conclusies die getrokken kunnen worden ten behoeve van regionale gegevensuitwisseling naar inspiratie van Veneto zijn:

  • Grootschalige IHE-projecten zijn binnen redelijke termijnen technisch realiseerbaar op voorwaarde dat alle partijen zich, zonder voorbehoud, conformeren aan afspraken over standaardisatie;
  • Uit politieke, bestuurlijke, organisatorische, procesmatige en analytische overwegingen dient het aantal verwijsindexen zoveel mogelijk beperkt te worden (wat technisch mogelijk is, is minder relevant);
  • De Nederlandse overheid zal de inrichting van uitwisselingen niet “afdwingen”, wel faciliterend optreden;
  • Regio’s dienen op eigen initiatief implementaties van use-cases vorm te geven;
  • De scope van informatie-uitwisselingen ten behoeve van workflow ondersteuning in Nederland dient bepaald te worden door de strategische zorginhoudelijke samenwerkingsverbanden rondom academische centra;
  • In de regio Zuidwest Nederland kunnen samenwerkende zorgaanbieders ca. 90% van de zorg aan de inwoners aanbieden (Rijnmond, West-Brabant, Zeeland);
  • De betrokken netwerken dienen dan ook samenwerking te zoeken; op termijn is samenvoeging van verwijsindexen en regionale organisaties wellicht gewenst en efficiënt;
  • De daadkracht/slagkracht, beschikbare middelen en positionering van REN – RijmondNet is nu niet vergelijkbaar met de bezochte Italiaanse regio-organisatie Arsenal;
  • Om de samenwerking te ontwikkelen dient de mogelijkheid van een “Doorbraakproject Zuid-West-Nederland”, gefaciliteerd door VWS, onderzocht te worden. Deze ontwikkeling kan versterkt worden door het Doorbraak-concept op nationaal niveau met meerdere RSO’s toe te passen;
  • Waar mogelijk samenwerking met VZVZ zoeken om gezamenlijk te borgen dat afspraken op regionaal niveau zodanig worden ingericht dat ook bovenregionale uitwisseling mogelijk wordt;
  • Noodzaak tot het ontwikkelen van een gezamenlijke visie op de inrichting van de Nederlandse zorginfrastructuur om interoperabiliteit te realiseren.

Use cases:

  • Voor de komende termijn van 3 jaar zijn de volgende use cases als voorbeelden benoemd:
    • Complexe trauma w.o. neuro
    • Oncologie Embraze (o.a. MDO’s en doorverwijzingen)
    • eOverdracht: VVT -> ziekenhuizen vv
    • Medicatieproces
    • Labwaarden voor apothekers
    • Toedieningslijsten voor VVT
    • Benchmarking huisartsen
    • Analyse en research
  • Deze inventarisatie dient door de regio’s aangevuld te worden, dit is slechts een 1e inventarisatie.

De Droom:

De droom die in gezamenlijkheid is gedefinieerd met elkaar is kort als volgt te beschrijven:

  • Patiënt voelt zich veilig bij goede zorgverlening:
    • Alle benodigde informatie over patiënt is bij elk contact beschikbaar om tot goede beslissingen te komen (vertrouwen)
    • Patiënt heeft inzicht in zijn zorgpad inclusief bijbehorende gegevens (inzicht)
  • Zorgverlener kan goede zorg verlenen:
    • Inzage in relevante gegevens van patiënt
    • Beslisondersteuning a.d.h.v. referentiedata is beschikbaar.

Governance en organisatie:

RSO’s dienen op een goede manier gefaciliteerd en georganiseerd te worden. Hierbij dienen de volgende zaken geregeld te zijn:

  • Regionale samenwerking dient gedefinieerd en georganiseerd te worden conform een overeengestemde definitie van regio met voldoende afstemming zodat bovenregionale samenwerking ook geborgd is
  • Governance opstellen waarbinnen bestuur, ict en zorg bij elkaar komen
  • Definieer en organiseer kaders waarbinnen regio organisaties acteren; creëer ruimte i.p.v. alles dicht te regelen
  • Definieer en organiseer ‘stick’ en ‘carrot’ financieel en inhoudelijk.

Ondersteunende documenten (op verzoek te verkrijgen via het secretariaat):

  • presentaties Arsenal
  • presentaties ziekenhuis

Het vervolg:

RNT en REN hebben ingestemd met het zoeken naar een betere en meer inhoudelijke samenwerking tussen de regio’s. Dit moet resulteren in betere ondersteuning van verwijzing van patiënten. Concrete invulling van deze samenwerking moet in de komende tijd vorm en inhoud krijgen.